(TBMM) – CHP Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, “Nadir hastalıklar söz konusu olduğunda hem hastalar hem aileleri büyük bir sorunla, kimi zaman büyük bir acı çekme ile karşı karşıyadır. Burada sorunu çözebilmek için bu bütüncül bakışa ve yaşamı bütünlüklü biçimde ele alan kamusal bir sisteme ihtiyaç duyulmaktadır” dedi.
Pala, Meclis’te düzenlediği basın toplantısında Nadir Hastalıklar ile ilgili çalıştay düzenlediklerini belirterek, yetim ilaçlara ilişkin ciddi bir erişim sorunu olduğuna dikkati çekti. Pala, çalıştayın sonuç bildirgesine ilişkin olarak, “Koruyucu hekimliği merkeze alan, erken tanıyı güçlendiren, gen tedavilerini uygulamaya alabilen, deri temelli çalışan, aileyi sistemin merkezine koyan eğitim, bakım ve sosyal destek alanlarını birlikte ele alan, hem tanı hem tedavi hem rehabilitasyon süreçlerine eşit erişimi güvence altına alan bütüncül bir sisteme ihtiyacımız var” dedi.
Pala, “Nadir hastalıklar söz konusu olduğunda hem hastalar hem aileleri büyük bir sorunla, kimi zaman büyük bir acı çekme ile karşı karşıyadır. Burada sorunu çözebilmek için bu bütüncül bakışa ve yaşamı bütünlüklü biçimde ele alan kamusal bir sisteme ihtiyaç duyulmaktadır. O nedenle kamucu, eşit, ücretsiz, erişilebilir ve nitelikli bir sağlık sistemi kurularak nadir hastalıklarda karşı karşıya kalınan sorunların çözülmesi sağlanmalıdır” ifadesini kullandı.
